Acromegalie FAQ
Wat is acromegalie?
Acromegalie is een ziekte, die veroorzaakt wordt door een teveel aan groeihormoon. Groeihormoon wordt aangemaakt in de hypofyse. Dit is een kleine en belangrijke hormoonklier, die net onder de hersenen ligt. In de hypofyse worden verschillende hormonen gemaakt. Bij acromegalie maakt de hypofyse meer groeihormoon aan dan nodig is. De meest voorkomende oorzaak hiervan is een gezwel. Een dergelijk gezwel is vrijwel altijd goedaardig. Waarom deze ontstaat, is tot op heden onbekend. Acromegalie is zeldzaam en komt bij ongeveer 60 op één miljoen mensen voor. Per jaar komen er naar schatting zo'n 3 á 4 per één miljoen gevallen bij. De ziekte komt bij zowel mannen als vrouwen voor. Meestal ontwikkelen de klachten, die gepaard gaan met acromegalie, zich heel langzaam. Zo kan het gebeuren, dat de diagnose pas vele jaren na het ontstaan van het ziektebeeld wordt gesteld. Als er al tijdens de jeugd een teveel aan groeihormoon ontstaat, dan noemt men dit gigantisme ('reuzengroei').
Symptomen
Vaak start de hoge productie van groeihormoon pas op latere leeftijd. Verschillende klachten zijn mogelijk: klachten door de overmaat aan groeihormoon en klachten door de druk van de tumor op omliggende structuren. Ook klachten als gevolg van het geheel of gedeeltelijk 'uitvallen' van andere hormonen, zoals schildklier-, geslachts- en bijnierhormonen, komen voor. Denk hierbij aan spierzwakte, onvruchtbaarheid en seksuele stoornissen.
De eerste tekenen van de ziekte zijn hoofdpijn en het verminderen van het gezichtsvermogen. Het meest opvallend zijn overmatige groei van bepaalde delen van het skelet en bindweefsel. Hierdoor heeft iemand met acromegalie 'uiteinden' (= akron) als handen, voeten, neus en oren die vergroot (= megas) zijn. Acromegalie kan ook leiden tot verhoogde bloeddruk, hartproblemen, suikerziekte, tintelingen in de handen, ademhalingsproblemen, gewichtstoename en gewrichtsklachten.
Hoe wordt de diagnose gesteld?
Acromegalie kan worden vastgesteld aan de hand van de bestaande klachten en een bloedwaarde bepaling na een suikerwatertest. Hierbij kijkt men in hoeverre de hoeveelheid groeihormoon in het bloed zich aanpast. Normaliter daalt deze omdat suiker de afgifte van groeihormoon remt. Bij acromegalie zal dit onvoldoende gebeuren. Om de grootte en de positie van het gezwel te bepalen, kunnen er scans van het hoofd gemaakt worden. Daarnaast kijkt men ook of er mogelijk andere hormonen van de hypofyse deels of geheel zijn uitgevallen.
Hoe wordt acromegalie behandeld?
De belangrijkste behandelopties zijn:
- Operatie
- Medicijnen
- Bestraling
Belangrijke punten bij het vaststellen van de behandelingsopties zijn:
- Kan (een deel van) de tumor in de hypofyse worden verwijderd, zonder de omliggende weefsels te beschadigen.
- Het normaliseren van de bloedwaarden van groeihormoon en andere markers in het bloed.
- Het normaliseren van de overige hypofyse-hormonen in het bloed.
- Het voorkomen van het opnieuw optreden van een verhoogde groeihormoon spiegel in het bloed.
- Het behandelen van mogelijke complicaties zoals verminderd zicht of zenuwen die zijn ingeklemd.
De behandeling kan bestaan uit een combinatie van de verschillende behandelingsopties, bijvoorbeeld een operatie en medicijnen. Er kan ook voor bestraling gekozen worden.
Operatieve behandeling
Een mogelijk voordeel van opereren is dat het overschot aan groeihormoon direct daalt naar een normale waarde. Indien het gezwel niet te groot en goed bereikbaar is, kan deze operatie via de neusingang plaatsvinden. Achterin de neus maakt men een gaatje in het bot en heeft zo toegang tot de hypofyse. Als de operatie maar voor een deel bijdraagt aan het herstellen van de normale groeihormoonwaardes wordt gekeken naar een ondersteunende therapie met medicijnen en eventueel radiotherapie (bestraling).
Beschikbare medicijnen
Somatostatine analogen
Om het teveel aan groeihormoon te verlagen, wordt gekozen voor medicijnen, die de werking van de lichaamseigen stof somatostatine benaderen. Normaliter zorgt somatostatine in ons lichaam voor de remming van groeihormoon productie. Echter wordt deze stof snel door ons lichaam afgebroken en is hierdoor minder geschikt als medicijn.
Somatuline® autosolution® 60, 90 of 120 mg
Dit medicijn is een variant van somatostatine in een formulering met verlengde afgifte. De behandeling wordt gestart met één diep subcutane injectie om de 4 weken. Als de patiënt goed is ingesteld, kan de behandelend arts ervoor kiezen de 120 mg variant eens per 6 of 8 weken te laten toedienen. De injectie wordt onder de huid (diep subcutaan) toegediend in de bil of in het bovenbeen
Somatuline® PR 30 mg
Dit medicijn is ook een variant van somatostatine in een formulering met verlengde afgifte. Dit medicijn kan eens in de 10 of 14 dagen worden toegediend met een injectie in de bilspier (intramusculair).
Sandostatine® LAR®
Dit medicijn is ook een variant van somatostatine in een formulering met verlengde afgifte, en is 3-4 weken in het lichaam werkzaam. Dit middel wordt in de bilspier (intramusculair) toegediend.
Sandostatine®
Dit medicijn is ook een variant van somatostatine en dient 3 maal daags onder de huid (subcutaan) te worden toegediend.
Somavert®
Dit middel werkt op een andere manier; het blokkeert de groeihormoonreceptoren van de cellen. Zo kan groeihormoon minder effect uitoefenen.
Parlodel®
Medicijn dat via de hersenen onder andere de groeihormoon spiegel verlaagt.
Meer informatie?
Uw huisarts of behandelend specialist van uw ziekenhuis kan uw vragen beantwoorden.
Wellicht heeft u na het lezen van deze website vragen over acromegalie of behoefte aan meer informatie. U kunt daarvoor contact opnemen met de volgende stichting:
Nederlandse Hypofyse Stichting
Postbus 76579 1070 HD Amsterdam
Telefoon: 0900 – HYPOFYSE (497 63 97) Fax: 020-4700818 Email: info@hypofyse.nl Website: www.hypofyse.nl