Chronische Renale Insufficiëntie FAQ
Wat is Chronische Renale Insufficiëntie?
Bij het langdurig falen van de nieren (CRI) verliezen de nieren langzaam de mogelijkheid hun belangrijkste taak uit te voeren: het bloed ontdoen van afvalstoffen en het afvoeren van het overschot aan vocht uit het lichaam.
Een andere belangrijke functie van de nieren is het reguleren van de hoeveelheid vitaminen en mineralen, zoals calcium en ijzer, die belangrijk zijn bij de groei. Kinderen met CRI kunnen verschillende problemen hebben om een normale lengte te bereiken, onder andere door een langzame botgroei, 'ondervoeding' en problemen met het nuttigen van eiwitten.
De meeste jonge mensen met CRI hebben normale groeihormoonspiegels. Toch groeien ze niet altijd zoals anderen omdat hun lichaam niet in staat is het groeihormoon volledig te benutten.
Symptomen
Vaak worden de symptomen van het langdurig falen van de nieren pas duidelijk als het lichaam al ernstige schade heeft opgelopen. Het verdere verloop van CRI kan ervoor zorgen dat de functie van de nieren zo achteruit gaat dat nierspoelingen, dialyses, nodig zijn of een niertransplantatie de enige optie is voor het blijven leven van de patiënt.
Waarom blijven jongeren met CRI kleiner?
Een van de oorzaken voor het kleiner blijven van jongeren met CRI ligt in belangrijke mate bij vitamine D. Normaliter wordt dit door de nieren geactiveerd. Geactiveerd vitamine D helpt het lichaam om calcium uit ons voedsel te halen. Ook helpt het de botten de juiste hoeveelheid calcium op te nemen die nodig is voor groei.
Als de nieren falen, zijn ze niet in staat om vitamine D te activeren en kunnen de botten niet voldoende calcium opnemen. Zo wordt het groeiproces verstoord.
Hoe wordt de diagnose gesteld?
Om de oorzaak van de groeiachterstand te achterhalen wordt er eerst goed gekeken naar de ziektegeschiedenis en er volgt een lichamelijk onderzoek. Er kunnen laboratoriumtesten gedaan worden, die kijken naar electrolyten (zuren, basen en zouten) in het bloed. Een standaard urineonderzoek kan helpen de diagnose te stellen. Als deze testen geen afwijkingen laten zien, is de kans groot dat nierfalen niet de oorzaak is voor de groeiproblemen.
Hoe wordt CRI behandeld?
Een klein postuur, dat veroorzaakt wordt door langdurig falende nieren, kan worden behandeld met groeihormoon injecties tot aan het punt van niertransplantatie.
Indien niertransplantatie als toekomstige optie wordt overwogen, is het belangrijkste doel van de groeihormoonbehandeling het optimaliseren van de lengte vóór de operatie. De medicijnen, die nodig zijn na de transplantatie, kunnen namelijk een remmende werking hebben op de groei.
Beschikbare medicijnen
Ipsen brengt het groeihormoon NutropinAq® op de Nederlandse markt. Andere vekrijgbare groeihormonen zijn: Genotropin®, Humatrope®, Norditropin®, Omnitrope® en
Zomacton®.
Uw arts of groeihormoonverpleegkundige van uw ziekenhuis kan samen met u bepalen welk product het best bij u past.
Meer informatie?
Uw huisarts heeft wellicht antwoorden op uw vragen. Zo niet, dan kunt u terecht bij de kinderarts-endocrinoloog van een groot ziekenhuis bij u in de buurt, of een van de academische centra van ons land.
Voor meer informatie kunt u ook contact opnemen met de volgende instanties:
Stichting Kind en Groei
Westzeedijk 106
3016 AH Rotterdam
Telefoon: 010-2251533
Fax: 010-2250133
Website: www.kindengroei.nl
E-mail: info@kindengroei.nl
Nederlandse Vereniging voor Groeihormoondeficiëntie en Groeihormoonbehandeling (NVGG)
Secretaris NVGG
Antwoordnummer 375
2130 VB HOOFDDORP
Tel. 0800-GROEILIJN (0800-476345456, gratis nummer)
Website: www.nvgg.nl
E-mail: info@nvgg.nl voor lidmaatschap en vragen over de vereniging.
E-mail: groeilijn@nvgg.nl voor informatie over gebruik van groeihormoon en groeihormoondeficiëntie.