Groeihormoontekort bij kinderen FAQ

Wat is PGHD?

PGHD staat voor Pediatric Growth Hormone Deficiëncy (GHD). In gewoon Nederlands geeft het aan dat er bij een kind een tekort aan groeihormoon is geconstateerd. Een tekort aan groeihormoon is vrijwel altijd te wijten aan een niet of slecht werkende hypofyse. Daarvoor kunnen diverse redenen zijn. Vaak is een (goedaardig) gezwel de oorzaak. Door de aanwezigheid van het gezwel in de hersenen komt de hypofyse in de verdrukking. Het kan ook zijn dat het gezwel zelf niet de oorzaak is, maar de behandeling ervan, zoals een operatie of bestraling. Beschadigingen kunnen ook optreden als gevolg van een ontsteking, bij de geboorte of door hoofdletsel na een ongeluk. Soms is er geen duidelijke oorzaak voor een tekort aan groeihormoon.

Van de kinderen, die een tekort aan groeihormoon hebben, heeft 30% dat op volwassen leeftijd nog steeds.

Symptomen

Als u zich zorgen maakt over de lengte van uw kind, is het verstandig dit te bespreken tijdens een bezoek aan het consultatiebureau of de huisarts. De huisarts kan u verwijzen naar een kinderarts of kinderarts-endocrinoloog voor verder onderzoek.

Hoe wordt de diagnose gesteld?

Meestal worden er verschillende onderzoeken gedaan om te bepalen of er sprake is van een tekort aan groeihormoon.

Röntgenfoto van de hand

Er kan dan gekeken worden of de botleeftijd overeenkomt met de werkelijke leeftijd. Als dit niet het geval is, is er hoogstwaarschijnlijk een tekort aan groeihormoon.

De Insuline Tolerantie Test (ITT)

Om te kunnen bepalen of er voldoende groeihormoon wordt aangemaakt dient er een test gedaan te worden. Bij deze test wordt er via een infuus insuline toegediend. Hierdoor daalt de bloedsuikerspiegel in het bloed. Onder normale omstandigheden zal de hypofyse hierdoor extra groeihormoon afgeven. Door het bloed op meerdere tijdstippen te controleren, kan er bekeken worden of dat ook werkelijk gebeurt. Is dit over meerdere meetpunten niet het geval, dan kan men spreken van een groeihormoontekort.

IGF-1 test

Naast de ITT kan de arts ook kijken naar de spiegel van IGF-1. Ook aan deze stof is vaak een tekort als het groeihormoon verlaagd is.

MRI

Om een goed beeld van de hypofyse te krijgen kan er een MRI scan van de hersenen gemaakt worden.

Hoe wordt PGHD behandeld?

Het tekort aan groeihormoon kan worden aangevuld met kunstmatig gemaakt groeihormoon.

Beschikbare medicijnen

Ipsen brengt het groeihormoon NutropinAq® op de Nederlandse markt. Andere vekrijgbare groeihormonen zijn: Genotropin®, Humatrope®, Norditropin®, Omnitrope® en
Zomacton®.
Uw arts of groeihormoonverpleegkundige van uw ziekenhuis kan samen met u bepalen welk product het best bij u past.

Meer informatie

GHD komt niet zo vaak voor. Uw huisarts heeft wellicht antwoorden op uw vragen. Zo niet, dan kunt u terecht bij de kinderarts-endocrinoloog van een groot ziekenhuis bij u in de buurt, of een van de academische centra van ons land.

Voor meer informatie kunt u ook contact opnemen met de volgende instanties:

Stichting Kind en Groei

Westzeedijk 106
3016 AH Rotterdam
Telefoon: 010-2251533
Fax: 010-2250133
Website: www.kindengroei.nl
Email: info@kindengroei.nl

Nederlandse Vereniging voor Groeihormoondeficiëntie en Groeihormoonbehandeling (NVGG)

Secretaris NVGG
Antwoordnummer 375
2130 VB Hoofddorp
Tel. 0800-GROEILIJN (0800-476345456, gratis nummer)
Website: www.nvgg.nl
Email: info@nvgg.nl voor lidmaatschap en vragen over de vereniging.
Email: groeilijn@nvgg.nl voor informatie over gebruik van groeihormoon en groeihormoondeficiëntie.

Nederlandse Hypofyse Stichting

Postbus 76579
1070 HD Amsterdam
Telefoon: 0900 - HYPOFYSE (497 63 97)
Fax: 020-4700818
Email: info@hypofyse.nl
Website: www.hypofyse.nl