Spasmodische torticollis FAQ
Wat is Spasmodische torticollis?
Spasmodische torticollis wordt ook "cervicale dystonie" genoemd, een focale (lokale) dystonie. Een dystonie is een ongewone beweging die u niet kunt controleren. Spasmodische torticollis is een aandoening van hals- en nekspieren waardoor het hoofd steeds krampachtig (spasmodisch) in een gedraaide (tortis), of gebogen dwangstand wordt gehouden. Dit gebeurt onvrijwillig en is niet tegen te houden. Ook kan de stand van de schouder veranderen en vaak klaagt men over pijn.
Wat is de oorzaak?
Een stoornis in bepaalde delen van de hersenen die de basale ganglia heten. Dit deel zorgt ervoor dat we soepel en gecoördineerd kunnen bewegen. Als dit is aangedaan, ontstaan langzaam de schokkende bewegingen.
Veelal kan men de oorzaak niet achterhalen. Zelfs na uitgebreid onderzoek kan het lastig zijn een aanknopingspunt te vinden. We noemen dat ook wel idiopatische spasmodische torticollis. Idiopatisch betekent onbekend.
Soms kan er wel een oorzaak gevonden worden, bijvoorbeeld een hersenbeschadiging, een stoornis in de koperhuishouding (de Ziekte van Wilson) of langdurig gebruik van medicijnen als neuroleptica en Levodopa. Er wordt in dat geval van een secundaire spasmodische torticollis gesproken.
Vaak begint de ziekte tussen het 30e en 50e levensjaar, maar eerder of later kan ook voorkomen. Ongeveer anderhalf maal zoveel vrouwen als mannen lijden aan de ziekte.
Symptomen
- Afwijkende stand van het hoofd
- Pijn
- Schokkende beweging
- Beven van het hoofd
Hoe wordt de diagnose gesteld?
Uw behandelend arts zal door middel van een anamnese en lichamelijk onderzoek, waarbij het tevens mogelijk is om bloedwaarden van bepaalde stoffen te meten, andere oorzaken uitsluiten. Een heel belangrijk onderdeel is het gesprek van de patiënt met de arts over het ontstaan van de klachten.
Hoe wordt spasmodische torticollis behandeld?
De belangrijkste behandelingsopties zijn:
- geneesmiddelen zoals het injecteren van Botuline Toxine A (Dysport® en Botox®).
Naast de behandeling met injecties, zijn behandelingen van de fysiotherapeut of oefentherapeut Mensendieck belangrijk. Deze helpen om de halswervelkolom zo soepel mogelijk te houden en scheefstand als gevolg van verkorte spieren te corrigeren. - geneesmiddelen die u via de mond moet innemen, zoals carbamazepine en benzodiazepine
- in zeldzame gevallen chirurgie
Meer informatie?
Uw huisarts of neuroloog van uw ziekenhuis.
De Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten kan u meer informatie geven over spasmodische torticollis of over andere vormen van dystonie.
Wilt u meer lezen dan kunt u patiënten folders bestellen of downloaden bij de Dystonievereniging: www.dystonievereniging.nl.
Ipsen heeft in samenwerking met de Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten onderstaand filmpje gemaakt over o.a. spasmodische torticollis: